Entrevista en… el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía

A lo largo de los próximos meses, desde el Consorcio de Neuropsicología Clínica iremos ofreciendo una serie de entrevistas a profesionales que desempeñan su labor en centros de trabajo relacionados con la neuropsicología. Se trata de ofrecer una visión amplia de en qué lugares trabajan los neuropsicólogos, los neurofisioterapeutas, etc.

Empezamos esta iniciativa de CNC entrevistando a diversos profesionales del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. Nuestro objetivo hoy será dar a conocer la labor de dicho centro, llevar a cabo un recorrido por los distintos servicios que desde el mismo se ofrecen, así como presentar al equipo multidisciplinar que allí trabaja.

CENTRO ALZHEIMER FUNDACIÓN REINA SOFÍA

Entrevista a Laura Fernández Pérez. Directora

CNC: Buenos días, Laura. ¿Qué es el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía?

El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía es un complejo asistencial en el que abordamos la enfermedad de Alzheimer desde tres puntos de vista: investigación, formación y asistencia.

Se trata de un proyecto socio sanitario con el que se pretende abordar la enfermedad desde un punto de vista multidisciplinar.

CNC: ¿Cómo surgió el proyecto de creación de este centro?

Es un proyecto creado por la Fundación Reina Sofía en el marco del “Proyecto Alzheimer”. Surge en el año 2001 con un estudio previo, siendo su inauguración en marzo de 2007. Tras su creación, la Fundación Reina Sofía cede a la Comunidad de Madrid la gestión del Centro Asistencial y del Centro de Formación (gestionado a través de la empresa Clece), y al Ministerio de Ciencia e Innovación la gestión de la Unidad de Investigación (gestionada a través de Instituto de Salud Carlos III).

CNC: Es un Centro de Referencia en Alzheimer, ¿qué características particulares tiene por este hecho y que lo hacen diferente de otros centros de atención a personas con demencia?

Como decía, la particularidad del Centro es que conviven en un mismo espacio tres áreas fundamentales en torno a la enfermedad de Alzheimer:

Una Unidad de Investigación, la Fundación CIEN (Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas).

Un Centro de Formación especializado en demencias.

Un Centro Asistencial formado por un Centro de Día con 40 plazas y una residencia de estancia permanente de 156 plazas.

Entre las diferentes partes existe un Convenio de colaboración, por lo que se trabaja de la mano, tratando de aprovechar al máximo la posibilidad que tenemos que compartir espacio en este proyecto.

CNC: ¿A qué tipo de pacientes atienden?

Pueden ser usuarios del Centro pacientes de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas. Por otra parte, en el Centro también existen plazas de acompañantes, esto es, que si en unos hermanos o en un matrimonio o pareja de hecho uno de los miembros padece enfermedad de Alzheimer u otra demencia neurodegenerativa, ambos podrán residir en el Centro.

CNC: ¿Qué servicios ofrece el centro?

Como decía, contamos con un Centro de Formación para profesionales, familiares, cuidadores, voluntarios… en definitiva para todo aquel que esté interesado y desee formarse en el ámbito de las demencias.

En el ámbito más puramente asistencial damos servicio de Centro de Día de lunes a viernes, y servicio residencial todos los días del año. Una vez que el enfermo ingresa en el Centro tratamos de abordar la enfermedad desde todos los puntos de vista (asistencia en todas las actividades de la vida diaria, asistencia médica y de enfermería, atención social, atención por parte del equipo de fisioterapia, terapia ocupacional y neuropsicología…).

En definitiva, tratamos de que los enfermos tengan la máxima calidad de vida posible, abordando la enfermedad de un modo global.

CNC: ¿Qué profesionales integran su equipo y cuáles son sus funciones?

Como decía, abordamos la enfermedad desde todos los puntos de vista para garantizar la atención integral al enfermo. Dentro de nuestros profesionales encontramos:

Equipo Médico: formado por médicos y DUEs (el Centro cuenta con servicio médico- médico y DUE) las 24 horas del día.

Equipo Técnico: terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neuropsicólogos, trabajadores sociales.

Personal de Atención Directa: gerocultores y coordinadores.

Equipo de restauración: cocina- cafetería.

Personal de limpieza- -lavandería.

Personal de recepción

Personal de mantenimiento

Como ves, contamos con un equipo muy amplio con el objetivo de garantizar la cobertura de las necesidades de nuestros usuarios.

CNC: ¿Qué aporta cada profesional a la atención de las personas con demencia que aquí se atienden?

Cada profesional tiene un papel fundamental en la atención al enfermo. Desde lo que podríamos considerar más relevante como la atención médica en una situación de urgencia, hasta los tratamientos no farmacológicos que aplican nuestros terapeutas para tratar de estimular al enfermo y que mantenga al máximo sus capacidades, la labor fundamental de los gerocultores que permiten que el enfermo tenga la ayuda que requiere para realizar sus AVDs…. Cada profesional forma parte de una cadena en la todos los eslabones son indispensables.

CNC: ¿Cómo se promueve el trabajo en equipo y la interdisciplinariedad en la atención a los pacientes?

Como luego te explicará nuestra neuropsicóloga Carolina, se realizan constantemente reuniones de incidencias y de PAIs para ir valorando de forma continuada la evolución de los residentes. Es fundamental que la comunicación entre los diferentes profesionales sea constante y fluida.

CNC: Cuando una persona es diagnosticada de Alzheimer (o de cualquier otra demencia), en numerosas ocasiones se rompen las expectativas que la familia tenía acerca de cómo iba a ser la vida de dicha persona, ¿desde el centro se ofrece algún tipo de servicio para afrontar esta situación?

Desde el CAFRS tratamos de dar el máximo apoyo a la familia del enfermo porque entendemos la afectación que la enfermedad les genera. Por ello damos asesoramiento, información y apoyo durante la estancia del residente en el Centro. Asimismo, siempre ofrecemos nuestro apoyo en momentos posteriores, por ejemplo realizando apoyo en el duelo.

CNC: En las últimas décadas se ha incrementado la prevalencia de casos de Alzheimer, y se prevé que continúe aumentando en los próximos años. ¿Qué considera que sería necesario para afrontar esta enfermedad?

Creo que es necesario crear los máximos recursos posibles para este tipo de enfermos; recursos especializados en los que se aborde la enfermedad de un modo específico: centros de día, residencias, centros de estimulación…

Asimismo creo que debemos realizar una labor de información, concienciación y apoyo para las familias que lo viven. Como tú decías, cada vez hay más casos, y pienso que no somos realmente conocedores de lo tremenda que es esta enfermedad hasta que la vivimos. Por ello hay que apoyar a las familias, que tengan la máxima información posible, ya que de este modo, y conociendo las diferentes fases de la enfermedad, podrán tomar las decisiones oportunas como cuidar al enfermo en el domicilio, llevarle a un centro especializado…. Son momentos complicados, y cuanta más información tengan mejor.

CNC: ¿Qué destacarías del Centro Alzheimer?

Destacaría que es un centro pionero en el que contamos con unas instalaciones y unos medios muy buenos y, además, con un excelente equipo de trabajo multidisciplinar.

Siempre se están poniendo en marcha proyectos nuevos (por ejemplo ahora el de roboterapia), existe la posibilidad de participar en proyectos de investigación, se realizan constantemente actividades formativas, contamos con una biblioteca especializada en demencias. Creo que en un mismo espacio se abarca la enfermedad desde los tres puntos de vista fundamentales, hecho muy positivo tanto para los usuarios, sus familiares como para los propios trabajadores.

CNC: ¿Qué es lo que más te gusta de tu trabajo?

La verdad es que es privilegio poder trabajar en un centro como este, contar con un equipo tan especializado y tan involucrado. Creo que todos estamos concienciados de que tenemos que ofrecerle lo mejor a nuestros enfermos, ya que ellos son lo realmente importante.

CNC: Muchas gracias por su atención.

ENTREVISTA A VÍCTOR ISIDRO CARRETERO. NEUROPSICÓLOGO. RESPONSABLE DE FORMACIÓN

CNC: Buenos días, Víctor. ¿Qué tipo de formación se hace en el centro?

La formación va dirigida a los distintos sectores poblacionales interesados en el mundo del Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas.

El primero es el sector profesional (psicólogos, médicos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, auxiliares, etc.) que trabaja en el ámbito de las demencias. Debida a la interdisciplinariedad de los equipos, existe gran variedad de perfiles profesionales que trabajan en este sector, pero no siempre existe una especialización adecuada en la formación básica de los mismos. Por eso, desde el centro realizamos cursos, seminarios y congresos especializados en cada perfil profesional y su aplicación al contexto de las demencias.

Otra área importante en nuestra labor, es la formación teórica-práctica y apoyo a las familias en las que alguno de sus miembros tiene una enfermedad de este tipo. Para ellos realizamos cursos y talleres en los que intentamos ofrecer estrategias de afrontamiento para facilitar el día a día en la convivencia con el enfermo. Además también tenemos funcionando un grupo de ayuda mutua donde poder trabajar el desarrollo emocional de estas personas, intentando prevenir procesos psicopatológicos asociados a la enfermedad de su familiar.

Por último, también realizamos charlas y actividades informativas para la población general, con el interés de divulgar al máximo posible este tipo de enfermedades tan presentes en nuestra sociedad.

CNC: ¿Qué objetivo se pretende conseguir con dicha formación?

El Centro de Formación del CAFRS tiene como objetivo fomentar la formación y divulgación teórica sobre las demencias neurodegenerativas, el entrenamiento en habilidades de relación con las personas que padecen estas enfermedades y la humanización del cuidado de las mismas.

CNC: ¿Qué tipo de formación considera que deben tener los profesionales que atienden a personas con demencia?

Actualmente muchos de los profesionales que trabajan con personas con demencia no tienen una formación reglada sobre este tipo de patologías, sino que su formación se basa puramente en la atención y cuidado a las personas mayores en general. Esto es producto de que existen muchos enfermos de demencia que pasan sus días en residencias o centros de día no especializados en demencia, con lo que reciben la misma atención (e incluso menos a veces, al no poder participar activamente de ciertas actividades) que el resto de residentes o usuarios que, aunque con limitaciones de otro tipo, se encuentran sanos cognitivamente hablando. Es importante que la persona con un proceso neurodegenerativo reciba una atención especializada, en un centro o módulo adecuado a sus características y donde trabajen profesionales que sepan tratar con las características particulares de estos síndromes.

Es esencial una formación teórica a cerca de qué es la Enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencias frecuentes como puede ser la Demencia Vascular, la Demencia por Cuerpos de Lewy o las demencias frontotemporales; conocer las principales diferencias entre unas y otras en cuanto a sintomatología y evolución; y saber tratar al paciente como tal.

En los profesionales que trabajan el tratamiento no farmacológico, es decir los distintos tipos de estimulación cognitiva y emocional, debemos de reforzar el entrenamiento en la realización de este tipo de novedades, fomentando el acercamiento a nuevas formas o terapias de estimulación. Precisamente sobre esto, realizamos hace unos meses un congreso en nuestro centro, donde abordamos posibles nuevas formas de intervención a través de la terapia asistida con animales (TAA) y risoterapia aplicadas a personas con Enfermedad de Alzheimer en estadios leves y moderados.

En la labor del personal de atención directa es importantísimo potenciar el factor humano del cuidado, reforzando siempre la idea del respeto hacia la persona enfermedad y su entorno familiar. El entrenamiento en comunicación con este tipo de enfermos y sus familiares debe de ser una parte siempre presente en la formación de los profesionales.

Debido a la alta carga emocional del trabajo con personas con demencia, debe de ser también una temática a tratar en la formación la gestión y autocontrol emocional del profesional especializado en demencia.

CNC: ¿Qué cursos están previstos para los próximos meses?

Continuaremos con los cursos de “Introducción a la Enfermedad de Alzheimer” y “Terapia Ocupacional con enfermos de Alzheimer” que realizamos a lo largo de todo el año y abordaremos un par sobre “Habilidades de relación con familiares y enfermos de Alzheimer”.

Para este próximo mes de Junio tenemos preparado un nuevo congreso para profesionales sobre el tema “Demencia y emociones”, donde por cierto contaremos con algún profesional de vuestro blog, para tratar aspectos menos frecuentemente abordados que los cognitivos pero muy frecuentes y de suma importancia en las demencias neurodegenerativas, todo lo relativo al mundo afectivo y emocional de los enfermos, sus familiares y los profesionales que con ellos trabajamos.

De todas formas, señalar que si alguno de los lectores del blog está interesado en nuestra formación, puede dirigir un correo electrónico con sus datos a formacion.alzh.reinasofia@gmail.com y pasará a formar parte de un listado de mailing de interesados en formación del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía y recibirá información de las distintas acciones formativas que realicemos.

CNC: Muchas gracias, Víctor, por sus reflexiones.

ENTREVISTA A CAROLINA M. MENDOZA. NEUROPSICÓLOGA

CNC: Buenos días, Carolina ¿Qué papel tiene la neuropsicología en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía?

Hola, buenos días, el papel del Neuropsicólogo como el de cualquier profesional del centro es en primera instancia mejorar la calidad de vida del residente, de qué forma desde el área de neuropsicología?: ralentizando en la medida de lo posible el proceso de involución propio de la enfermedad e incidiendo sobre las distintas esferas que conforman al individuo (cognitiva-afectiva-conductual). Por otro lado también se busca la mejora de la calidad de vida del familiar, tratando de intervenir en la recuperación de la homeostasis perdida.

CNC: ¿Cuáles son sus funciones como neuropsicóloga del Centro?

Como Neuropsicóloga del CAFRS (Centro de Alzheimer Fundación Reina Sofía) llevo a cabo las siguientes funciones:

  • Valoración objetiva pre-ingreso del nivel cognitivo-conductual de los usuarios que ingresan en el centro. En dicha valoración, se realiza una entrevista semiestructurada con el cuidador principal del posible usuario y seguidamente se procede a la administración de baterías neuropsicológicas y pruebas psicológicas estandarizadas a la persona enferma de Alzheimer. De este modo no sólo el neuropsicólogo sino todo el equipo interdisciplinar toma una decisión conjunta acerca de la adecuación del perfil del candidato al Centro y la ubicación exacta de éste en función del estadio de la enfermedad en que se encuentre y su nivel de dependencia funcional ya que contamos con nueve unidades de vida o módulos establecidos según el grado de deterioro de la enfermedad.
  • Elaboración del plan de Tratamiento individualizado del usuario. Una vez superado el proceso de adaptación del usuario después del ingreso, y contando con información cualitativa y cuantitativa suficiente reflejada en la valoración objetiva inicial del nivel cognitivo-conductual se elabora el Plan de Tratamiento Individualizado por parte del área de atención psicológica el cual también queda reflejado en el Plan de Atención Individualizado (PAI) que llevamos a cabo todo el equipo técnico. Semestralmente llevo a cabo una nueva evaluación de los estados cognitivo-conductual y valoraciones de seguimiento continuas tanto de forma individual como con el equipo multidisciplinar.
  • Intervenciones individuales y grupales de estimulación cognitiva. Desde el área llevo a cabo intervenciones que se adecuan al grado de deterioro cognitivo que presentan los usuarios, haciendo un énfasis más individual en el grado moderadamente grave de la enfermedad. El objetivo de las mismas es mantener las capacidades cognitivas que el residente aún conserva con el fin de retrasar lo máximo posible el avance de la enfermedad mejorando la calidad de vida e independencia funcional. Entre las actividades de estimulación se encuentran las siguientes: orientación a la realidad, reminiscencia, ludoterapia, actividades de atención, lenguaje automático, razonamiento, gnosias, praxias, estimulación neurosensorial, terapia recreativa, etc.
  • Intervención con familiares. Como profesional también intervengo con los familiares de los usuarios para trabajar la readaptación y necesidades del ingreso, problemas de ansiedad y culpabilidad que se pueden presentar y expectativas e ideas sobre la adaptación. Junto con el área social se realizan actividades conjuntas como apoyo en fase terminal, acompañamiento en duelo, y grupos de ayuda mutua.

CNC: Como Centro de Referencia, ¿utilizan algún tipo de tratamiento no farmacológico que considere novedoso?

En el CAFRS llevamos a cabo sesiones de estimulación cognitiva donde trabajamos diferentes procesos como atención, percepción, memoria, lenguaje, gnosias, praxias, razonamiento, lecto-escritura; también se utiliza la musicoterapia, psicomotricidad y estimulación neurosensorial dependiendo del estadio o grado de deterioro que presentan los usuarios. Como estrategia diferente, más que novedosa, y aprovechando los recursos del centro llevamos a cabo actividades de horticultura y jardinoterapia (terapia recreativa), que consisten el manejo del huerto por parte de los usuarios que se encuentran en un estadio leve-moderado de la enfermedad y que hacen parte del centro de día y de la residencia. Además utilizamos este espacio y el amplio jardín para realizar paseos donde utilizamos la reminiscencia y actividades de percepción con todos los residentes.

Desde 2.010 se está llevando a cabo en la Fundación CIEN- Fundación Reina Sofía el proyecto de investigación ‘Roboterapia en demencia’. Se trata de un ensayo clínico en el que participan personas de todas las unidades de la residencia así como beneficiarios del centro de día. En este ensayo, se han introducido en las sesiones de terapia cognitiva y de fisioterapia un nuevo tratamiento no farmacológico, una nueva herramienta que podría ser útil para ayudar a los terapeutas, los robots sociales. Los robots sociales son robots que se han ideado para hacer compañía o entretener a las personas. En este estudio estamos contando con un robot de aspecto humanoide y dos robots con aspecto animal, una foca y un perro. Se analizan muchos aspectos, entre ellos: la interacción de los residentes y los beneficiarios del centro de día con los terapeutas, los cuidadores y entre ellos, la apatía, los trastornos de comportamiento y la calidad de vida. En el último año del estudio también se pretende comparar el efecto de los robots con el efecto de introducir en la terapia a un animal, en este caso, un perro adiestrado.

CNC: ¿Qué entiende usted por abordaje interdisciplinar en la atención a un paciente?

Es la participación activa, interacción, retroalimentación y comunicación continúa por parte de todos los profesionales que conforman un equipo técnico, en nuestro caso, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, geriatra, enfermera, trabajadora social y neuropsicóloga; con el fin de hacer seguimientos, evaluaciones de estrategias y objetivos terapéuticos idóneos a nivel funcional, físico, cognitivo, emocional y conductual para cada uno de los usuarios de la residencia.

CNC: ¿Cómo se lleva a cabo ese abordaje interdisciplinar en el Centro Fundación Reina Sofía?

El abordaje interdisciplinar desde el CAFRS es continuo, para esto contamos trimestralmente con reuniones de seguimiento de cada usuario del centro y de forma semestral realizamos evaluaciones desde todas las áreas (física, cognitiva y funcional) y establecemos un plan de atención individual cuyo propósito es analizar los cambios de cada usuario y posteriormente replantear según el caso, nuevos objetivos e intervenciones.

Además de las actividades de terapia propias de cada profesional, llevamos a cabo actividades de ocio donde todo el equipo participa aportando desde su especialidad las recomendaciones necesarias para que el desarrollo de las mismas sea óptimo y favorezca a los usuarios. En el CAFRS el equipo se comunica prácticamente a diario tanto informal como formalmente porque aportamos perspectivas diferentes que hacen que el trabajo con los usuarios sea el más completo y beneficioso posible.

CNC: Muchas gracias, Carolina, por su atención.

Entrevistas realizadas en junio de 2011 por Paz Grau Arcís

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